به گزارش خبرنگار آفاق آنلاین از جویبار،فاطمه قلیان زن ۳۲ساله جویباری و طلبه حوزه علمیه، سالهاست که زندگیاش با درس، کار و تلاش برای درمان همسر بیمارش گره خورده است.
روایتی از زندگی فاطمه قلیان؛ زنی که امید را روی دوش میکشد
او در کنار همه سختیهای اقتصادی، تحصیل در مقطع ارشد رشته علوم قرآنی را نیز رها نکرده و میگوید امید و حمایت همسرش او را سرپا نگه داشته است.
مسیر زندگی فاطمه آسان نبوده. او پس از یک ازدواج ناموفق، سه سال بعد دوباره ازدواج کرد؛ اما بیماری ناگهانی همسرش همه چیز را تغییر داد. در ابتدای زندگی مشترک، همسرش تنها کمی مشکل قند خون داشت، اما دیابت به مرور پیش رفت و امروز او با تککلیه، ورم شدید کلیوی، دفع پروتئین، کراتین بالا و قطع چند انگشت پا دستوپنجه نرم میکند.
فاطمه میگوید: یک بار حتی خودم مجبور شدم انگشت پایش را قطع کنم؛ نه پول بیمارستان داشتیم و نه پزشک در دسترس بود.
به گفته او، شرایط اقتصادی خانواده آنقدر سخت است که همسرش تنها دو تا سه روز در هفته میتواند کار کند و به دلیل ضعف جسم، بیحسی پاها و خطر پیشرفت بیماری، از کارهای سنگین ناتوان است.
درآمد ناچیز؛ هزینههای سنگین
فاطمه با حدود چهار تا پنج میلیون تومان درآمد ماهیانه شامل یارانه، حقالقلم طرح امین و حمایت محدود کمیته امداد زندگی خود، همسر و فرزند خردسالش را اداره میکند. فرزندی که مبتلا به آلرژی شدید است و هر چند ماه باید ویزیت پزشک فوقتخصص شود.
او میگوید: گاهی در مطب پزشک، کارتهای بانکیام را یکییکی میکشم تا ببینم کدامشان کار میکند. بیشتر داروها آزاد است. خیلی وقتها اصلاً پول رفتن به دکتر را نداریم، اما لطف خدا همیشه بوده.
خانهای نیمهکاره و رویایی ناتمام
فاطمه با کمک پدر کارگرش، خانهای نیمهکاره را شروع کرده بود، اما یک سال است به دلیل مشکلات مالی ساختوساز متوقف شده.
او میگوید: اولویت زندگیام سلامتی همسرم است. درمان را رها کنیم، اوضاع خیلی بدتر میشود.
درگیری با درد، اما پُر از امید
بهتازگی پزشکان هشدار دادهاند که وضعیت کلیه همسرش نامشخص است و شاید نیاز به دیالیز داشته باشد. قرار است سه هفته دیگر سونوگرافی جدید انجام شود تا وضعیت دقیق مشخص شود.
فاطمه میگوید: «من شبها حتی مهمانی نمیروم. همیشه در خانه میمانم که مراقبش باشم. میترسم قندش بالا یا پایین برود و من نباشم.
زندگی با درس و کار
فاطمه از سال ۹۷ وارد آموزش و پرورش شده و در طرح بهنام و سپس طرح امین با دانشآموزان کار میکند. او رسمی نیست، اما با عشق ادامه میدهد: «با وجود همه سختیها درس میخوانم، چون همسرم همیشه حمایتم کرده.
کمکها؟ محدود و گهگاه
خانواده همسر به دلیل مشکلات مالی کمکی نمیتوانند بکنند و گاهی اطرافیان مبلغی کوچک برای درمان میفرستند. او میگوید: گاهی پنج میلیون از کسی میرسد که با همان چند مرحله درمان را جلو میبرم؛ وگرنه نمیتوانم.
دغدغهای که هیچوقت تمام نمیشود
فاطمه در کنار همه مشکلات، خود نیز بیماری پوستی دارد، اما فرصت رسیدگی به خودش ندارد: همه زندگیام شده مراقبت از شوهر و بچه.
سخن پایانی فاطمه
اگر صدای من به گوش مسئولین برسد که حداقل با این همه سابقه وکارکرد در اداره آموزش وپرورش اگر نیروی رسمی بودم شاید شاید میتوانستم کمی از زندگی ام را جلو ببرم ودست وبالم باز تر بشود وحداقل در درمان همسرم وپسرم درجا نزنم.
فریاد یک بیمار دیابتی: با دو میلیون تومان چطور زنده بمانم؟/شرمنده خانوادهام هستم؛ آزاد بودن قیمت دارو یعنی نخریدن
محمدرضا رضاپور مرد ۵۳ ساله مبتلا به دیابت و دارای تنها یک کلیه، از فشار شدید اقتصادی و هزینههای سنگین درمان گلایه دارد.
او میگوید پس از کسر بیمه و سایر هزینهها از حقوق ماهانهاش، تنها حدود دو میلیون تومان برای تأمین هزینههای زندگی باقی میماند؛ مبلغی که حتی یک هفته هم کفاف خوراک خانواده را نمیدهد.
رضاپور میگوید: شرمنده زن و بچهام هستم. وقتی داروهای دیابتی آزاد شده و نسخهها چند میلیون قیمت میخورند، من چطور میتوانم با دو میلیون تومان دوام بیاورم؟
او توضیح میدهد که یکی از نسخههای اخیرش بیش از سه میلیون تومان قیمت داشت و بهدلیل ناتوانی مالی از تهیه آن منصرف شده است: گفتم این دارو را نمیخورم. اگر تهیه کنم، به زندگیام فشار میآید؛ اگر نخورم، به جسمم. این درد فقط درد من نیست، زن و بچهام هم درگیر میشوند چون اعصاب ندارم، نمیتوانم بخندم، حوصلهام سر جایش نیست.
رضاپور درباره کمبود و گرانی داروها میگوید بسیاری از داروهای بیماران دیابتی آزاد شده و همین موضوع زندگی بیماران کمدرآمد را به خطر انداخته است.
او همچنین با اشاره به گروه خونی نایاب خود، O منفی، میگوید شرایطش برای دریافت کلیه در آینده بسیار سخت خواهد بود: اگر روزی به پیوند کلیه نیاز داشته باشم، پیدا نمیشود. چند نفر از دوستانم با همین گروه خونی بودند که بهخاطر پیدا نشدن کلیه از دنیا رفتند.
این بیمار دیابتی همچنین از برخورد نامناسب برخی مراکز درمانی نیز گلایه دارد و میگوید در یکی از مراجعهها، پزشک خطاب به او گفته: جنازه آوردهای که برایت معجزه کنم؟
او معتقد است مشکلات مالی باعث شده نتواند داروهایش را کامل تهیه کند و همین موضوع موجب بدتر شدن شرایط جسمیاش شده است.
رضاپور در پایان از مسئولان حوزه بهداشت و درمان تقاضا میکند: برای بیماران دیابتی و کمدرآمد فکری کنید. یک کمکهزینه دارویی بگذارید تا بتوانیم داروها را تهیه کنیم. ما با بیماری میجنگیم، اما با گرانیها دیگر توان جنگیدن نداریم.
او اعلام میکند که حاضر است برای پیگیری مشکلاتش به دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کند و انتظار دارد مسئولان، بهویژه دفتر ریاست دانشگاه، راهی برای حمایت بیماران در نظر بگیرند.
- نویسنده : سمیه کریمی
